«Хочу второго ребенка, но теперь боюсь рожать» - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за февраль
11 920 313 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>«Хочу второго ребенка, но теперь боюсь рожать»

«Хочу второго ребенка, но теперь боюсь рожать»

Артему почти три года, но он до сих пор не говорит, только мычит

Хартов Артем
2 года, г. Гуково, Ростовская область
собрано 23%
Собрано 641 509 ₽
Нужно 2 712 000 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы, в том числе Жильникову Кириллу, Заиц Амелии, Любимовым Лене и Кате и другим.
Сбор завершен
Диагноз
Коммуникативные нарушения, задержка речевого развития по сенсорному типу, дизартрия, аутичные черты поведения
На что пойдут деньги
Полное экзомное секвенирование, молекулярное кариотипирование
Прогноз
Артему поставят точный диагноз и подберут правильную терапию
Почему не ОМС
Этот генетический анализ не делают по программе ОМС
Нужно
85 000 ₽

Артему третий год. Он очень любопытный и энергичный малыш. Бегает по квартире на носочках и сильно машет руками — от переполняющих эмоций. Залезает везде — на подоконник, комод и даже в аквариум. 

«Если Артем что-то хочет, он не показывает указательным пальцем, а ведет меня за руку и смотрит на нужный предмет. Или что-то приносит, например, шапку, когда хочет гулять…» — рассказывает Наташа, мама Тёмы.

В своем возрасте — 2 года 8 месяцев — мальчик все еще не говорит, только мычит. У него нет жевательного рефлекса, он глотает кусочки пищи или давится, поэтому Теме подходит только пюреобразная пища. Возможно поэтому у него полностью отсутствует интерес к еде. «Он сам никогда не попросит есть. В него не запихнуть ни одной ложки! Если его при кормлении ничем не отвлекать, у него просто истерика начинается». Сейчас Артем весит 9 кг, в то время как его сверстники в среднем — 12-13 кг. 

Проблема с питанием была всегда. Артем родился маленьким. Был как семимесячный, несмотря на то, что роды случились в срок. Но врачи сказали, что все хорошо. Вот только после выписки из роддома младенец ел в два раза меньше нормы. Да и то, что съедал, срыгивал. У него не было сосательного рефлекса, поэтому Наталья кормила малыша только сцеженным молоком.

Кроме того, Тема с отставанием начал держать головку, переворачиваться, ползать, ходить. В год родители стали всё чаще обращаться с настойчивыми вопросами к врачам. Посыпались назначения: массаж, уколы, витамины, то попейте, это попробуйте.

— Все, что нам прописывали врачи, мы делали: пили дорогостоящие витамины длинными курсами, таблетки, делали уколы. Уже столько денег ушло на это лечение, но обидно, что попусту. Нам говорят, что должен появиться аппетит, но ничего не меняется — пищевой интерес не появляется, вес ребенок набирает плохо. Даем калорийную смесь третий месяца, одна баночка стоит 1000 руб, ее хватает на два дня. но за это время ничего не изменилось, — говорит Наташа. 

Мальчику диагностировали задержку развития, аутичные черты поведения, дизартрию (нарушение речи, при котором ограничена подвижность мягкого неба, языка, губ), из-за чего затруднена артикуляция. С таким заболеванием Артему нужен даже не логопед, а специальный педагог по запуску речи, заниматься этим нужно будет с трех лет. «Еще Артему рекомендовали что-то вроде ЛФК — для физических нагрузок, развития координации. Но у нас в Гуково нет таких узких специалистов. Поездки в Ростов — это на машине больше двух часов в одну сторону. Пока ребенок доедет, он уже устанет». 

Но поставленный диагноз не объясняет проблему мальчика с питанием. Сейчас Тёму приходится каждые три месяца возить в Ростов на контрольную диагностику. Ухудшений, к счастью, нет, но и прогресс минимальный. «Он стал хоть что-то понимать. Горшок приносит, правда, редко писает в него, но уже садится. Мы очень радуемся даже таким мизерным шажкам. Но, конечно, хочется большего, потому что ребенку скоро уже три года, а он ничего не знает, ничего не умеет. Непонятно, когда в садик пойдет, пойдет ли в нормальную школу», — сокрушается Наташа.  Заболевание накладывает множество ограничений. Ест Тема только под мультики и только с мамой или папой, даже бабушка уже не справляется. Когда начинает капризничать, его не может успокоить никто, кроме Натальи. Он очень привязан к дому и своим вещам и не ляжет спать в чужом месте. И в гости с ним надолго не сходишь: через 1,5-2 часа мальчик начинает показывать, что пора уходить. С ним сложно контактировать, потому что он совсем не говорит, на имя чаще всего не отзывается.

— Многие врачи нам говорили: сдавайте на группу и получайте пособие. Это все! Я только недавно нашла хорошего врача-невролога, который не повторяет нам постоянно, что Артем инвалид, а предлагает действовать, — рассказывает мама мальчика. 

Сейчас важно сделать полный генетический анализ Артема. Он покажет природу отклонений, а с точным диагнозом можно будет подобрать наиболее эффективную терапию. 

— У нас у родни ни у кого не было проблем с развитием. Я очень люблю детей и хотела бы второго ребенка, но теперь, если честно, боюсь рожать. Мне врач сказала, что генетический анализ как раз покажет наследственность. И есть ли риски, если планировать еще детей, — говорит Наташа. 

К сожалению, семья Артема не может себе позволить это обследование. «Анализ очень дорогой, а у нас сейчас половина зарплаты мужа уходит только на лекарства и специальное питание для сына, а еще жить на что-то нужно…»  Пожалуйста, помогите Артему и его молодым родителям собрать необходимую сумму!

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Заиц Амелия

По непонятной причине у Амелии деформируются ножки
Необходимо
133 000 ₽

Жильников Кирилл

«Всю жизнь сына мы с чем-то сражаемся, с какой-нибудь болезнью»
Необходимо
56 250 ₽

Долина Валерия

С таким заболеванием, как у Леры, живут до 20 лет
Необходимо
362 500 ₽

Насрыев Искандер

«Может, оставите ребенка? Видите, смотрит в одну точку? У него в голове ничего нет…»
Необходимо
115 000 ₽

Любимовы Лена и Катя

Лене и Кате всю жизнь придется прятаться от солнца
Необходимо
110 000 ₽

Студенцова Таисия

«Мамочка, ты помолись, чтобы врач нас отпустил»
Необходимо
115 000 ₽

Вы помогли

Помогли

Вера
300 ₽
25 февраля, 21:35
Nik
200 ₽
25 февраля, 19:26
Галина
1 000 ₽
25 февраля, 18:48
Елена
200 ₽
25 февраля, 18:20
Елена
200 ₽
25 февраля, 17:36
Владимир
360 ₽
25 февраля, 16:35
Александр
500 ₽
25 февраля, 15:30
Леонид
500 ₽
25 февраля, 13:38
галина
100 ₽
25 февраля, 13:18
Аноним
100 ₽
25 февраля, 12:57
Аноним
100 ₽
25 февраля, 12:53
Аноним
100 ₽
25 февраля, 12:52