«Правый глаз странный какой-то: светится, и зрачок белый» - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за февраль
11 920 313 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>«Правый глаз странный какой-то: светится, и зрачок белый»

«Правый глаз странный какой-то: светится, и зрачок белый»

У двухлетней Киры злокачественная опухоль поразила большую часть внутренней оболочки глаза

Иванова Кира
2 года, г. Новочебоксарск, Чувашская Республика
собрано 23%
Собрано 641 209 ₽
Нужно 2 712 000 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы, в том числе Жильникову Кириллу, Студенцовой Таисии, Любимовым Лене и Кате и другим.
Сбор завершен
Диагноз
Ретинобластома (злокачественная опухоль сетчатки глаза)
На что пойдут деньги
Молекулярно-генетическое исследование гена RB 1 10.19 и 10.19.1
Прогноз
Тест поможет понять природу заболевания — наследственное оно или нет, определить степень риска метастаз и подобрать правильное лечение для Киры
Почему не ОМС
Этот генетический анализ не входит в программу ОМС
Нужно
52 750 ₽

Три месяца назад двухлетней Кире поставили диагноз «рак». Врач-офтальмолог в чебоксарском Центре микрохирургии глаза долго подбирала слова, чтобы сообщить об этом маме: «Мы видим большое новообразование в правом глазу. Оно захватило две трети внутренней оболочки. Опухоль злокачественная, из незрелых клеток сетчатки. Ретинобластома. Белый блеск в глазу говорит о том, что она уже не на первой стадии, и откладывать лечение нельзя. Нужно проверить и остальные органы — могут быть метастазы».Кирина мама едва сдерживала слезы: «Как же так? Если опухоль большая, значит, скорее всего, врожденная. Тогда почему за два года никто из врачей этого не заметил? Ни в роддоме, ни в годик во время обследования, ни перед тем, как ребенок пошел в детский сад…» 

Буквально за несколько дней до записи на прием в Центр микрохирургии она водила дочку в детскую поликлинику. Там поделилась своими переживаниями: «Правый глаз у ребенка какой-то странный, светится, зрачок белый. Что это может быть?» Врач осмотрела девочку на разных аппаратах, но никакой патологии не нашла. «Может, нам просто показалось?» — на секунду засомневалась тогда Кирина мама. И начала сама себя успокаивать: «Девочка веселая, общительная. Были бы проблемы со зрением, натыкалась бы на предметы, падала, как другие дети. А она всех родных издали узнает, носится, как электровеник. Ни на что не жалуется». Но внутри как будто что-то не давало покоя. Потому и решила получить второе мнение. Пока слушала «приговор» в кабинете платного офтальмолога, старалась держаться. А потом дала волю слезам…

Пройти более тщательное обследование и подтвердить диагноз ей предложили в Москве. Как будто оставили слегка открытой дверь надежды. Но специалисты одной из ведущих офтальмологических клиник России «Микрохирургия глаза имени академика С.Н. Федорова» провели под наркозом исследование на ретинальной камере, которая делает снимок сетчатки глаза, и диагноз, к сожалению, подтвердили.Для дальнейшего лечения Киру направили в онкоцентр им. Н.Н. Блохина. Там предложили селективную интраартериальную химиотерапию, при которой противораковые препараты доставляются по артериям непосредственно к месту локализации опухоли и не наносят вреда здоровым клеткам организма.

Малышке под наркозом установили катетер в бедренную вену, сделали рентген, чтобы убедиться, что все в порядке, и ввели лекарство. Вся процедура заняла примерно час. После нее Кира была слегка вялой, но вскоре бегала, играла, танцевала, пела, как ни в чем не бывало. Правда, как только видела человека в белом халате, тут же начинала громко кричать и плакать. Не давала даже притронуться к себе.Второй курс терапии ей назначили на середину ноября. Но провести его в назначенный срок не удалось. Как показало исследование на ретинальной камере, произошел частичный гемофтальм — кровоизлияние в стекловидное тело глазного яблока. Нужно было его остановить и предотвратить возможные осложнения. Кире прописали глазные капли и витамины.

На восстановление дали неделю, но ничего не изменилось. Более того, опухоль увеличилась в размерах, и появились новые очаги. В такой ситуации врачи приняли решение перейти на системную химиотерапию, когда препараты разносятся кровью по всему организму. Кире прописали строгую диету: пить только бутилированную воду, не есть ничего сладкого, соленого, острого — только отварные овощи и фрукты. Запретили есть с кем-то одной ложкой, пить из одной кружки. И еще предупредили: «Ребенок во время “химии” будет четыре дня лежать. Два дня ей будут капать лекарство, еще два — глюкозу. Если захочет в туалет — только в утку». Но лежать четыре дня подряд маленькая непоседа совсем не хотела. Она ходила туда-сюда по палате, катая за собой капельницу на штативе. На приближение врачей Кира реагировала все так же: хмурила брови и заливалась слезами. Стоило больших усилий ее успокоить.

Перед выпиской у девочки появился насморк, а потом и кашель, притом что из палаты она никуда не выходила. Врачи объяснили, что на фоне лечения у нее очень ослаб иммунитет. Нужно беречься от вирусов и инфекций, чтобы избежать серьезных воспалений в организме. Выходить из дома только в маске. Впереди у Киры еще 4 курса «химии» и лучевая терапия. Никаких прогнозов врачи пока не дают. Но настоятельно рекомендуют сдать генетический анализ. Ретинобластома — заболевание, связанное с мутацией в гене RB1, который отвечает за подавление роста опухоли в сетчатке глаза. Оно может быть как наследственным, так и впервые возникшим.

Все двусторонние ретинобластомы считаются наследственными. А вот односторонние, когда поражен один глаз, как у Киры, чаще связаны именно со случайной поломкой гена. Но исключать наследственный фактор нельзя. На него приходится 10-15% односторонних опухолей сетчатки. Если выяснится, что патология Кире передалась по наследству, то генетический тест нужно будет делать родителям и ее младшей сестренке Мире, которой сейчас всего 7 месяцев.Врачи говорят, что при наследственной форме заболевания повышен риск вторичных опухолей — метастаз в разные органы. Чтобы не допустить их роста, нужно будет регулярно проходить обследования.

От результата генетического анализа зависит дальнейший план лечения Киры. Важно подобрать его правильно, чтобы у девочки не было рецидивов. Генетический анализ платный. Поможем Кире! Пусть она поскорее выздоравливает.

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Заиц Амелия

По непонятной причине у Амелии деформируются ножки
Необходимо
133 000 ₽

Жильников Кирилл

«Всю жизнь сына мы с чем-то сражаемся, с какой-нибудь болезнью»
Необходимо
56 250 ₽

Долина Валерия

С таким заболеванием, как у Леры, живут до 20 лет
Необходимо
362 500 ₽

Насрыев Искандер

«Может, оставите ребенка? Видите, смотрит в одну точку? У него в голове ничего нет…»
Необходимо
115 000 ₽

Любимовы Лена и Катя

Лене и Кате всю жизнь придется прятаться от солнца
Необходимо
110 000 ₽

Студенцова Таисия

«Мамочка, ты помолись, чтобы врач нас отпустил»
Необходимо
115 000 ₽

Вы помогли

Помогли

Nik
200 ₽
25 февраля, 19:26
Галина
1 000 ₽
25 февраля, 18:48
Елена
200 ₽
25 февраля, 18:20
Елена
200 ₽
25 февраля, 17:36
Владимир
360 ₽
25 февраля, 16:35
Александр
500 ₽
25 февраля, 15:30
Леонид
500 ₽
25 февраля, 13:38
галина
100 ₽
25 февраля, 13:18
Аноним
100 ₽
25 февраля, 12:57
Аноним
100 ₽
25 февраля, 12:53
Аноним
100 ₽
25 февраля, 12:52
Екатерина
100 ₽
24 февраля, 16:07