Мирон Утенков: Мирон после приступа обмяк, а потом зашелся сильным плачем
Важно быть вместе
Собрано за апрель
10 978 899 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>Мирон после приступа обмяк, а потом зашелся сильным плачем

Мирон Утенков. Мирон после приступа обмяк, а потом зашелся сильным плачем

С тех пор уже пять лет ему не могут подобрать терапию

Мирон Утенков
6 лет, Санкт-Петербург
собрано 38%
Собрано 1 057 333 ₽
Нужно 2 712 000 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы, в том числе Ханнановой Саре, Лукьяновой Тоне, Порожской Дарине и другим.
Сбор завершен
Диагноз
Заболевание из группы ранних энцефалопатий и эпилептических энцефалопатий с фебрильными судорогами + ЗПРР
На что пойдут деньги
Полногеномное секвенирование с интерпретацией данных в ЛКБ
Прогноз
Врачи смогут установить причину заболевания и назначить нужные препараты
Почему не ОМС
Генетические анализы не входят в систему ОМС
Нужно
116 000 ₽
Обновлено
12 февраля 2024г.

Анализ сдан, находится на исследовании в генетической лаборатории. Благодарим каждого, кто принял участие с сборе средств для Мирона!


Первый эпилептический приступ у Мирона случился, когда ему был всего год. Приступ спровоцировала высокая температура. Судороги были с последующим обмяканием и сильным плачем. Много раз после этого врачи пытались подобрать лечение - эффекта не было. Либо результат был, но его сопровождали побочные эффекты.

Когда Мирон стал наблюдаться у генетика, тот назначил ему полногеномное секвенирование, предполагая наследственную природу приступов. Заболевание мальчика - из группы ранних энцефалопатий и эпилептических энцефалопатий с фебрильными судорогами. У него уже пошла задержка психоречевого развития. Генетический анализ нужно сдать как можно скорее.

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Лыссов Матвей

«Муж говорит, мы справимся, у нас есть сын», - родители двойняшек пережили смерть дочери и сражаются за сына
Необходимо
166 250 ₽

Стаатс Николь

Николь убивает загадочная болезнь: девушке ставят 4 разных диагноза, но лечение не помогает
Необходимо
118 750 ₽

Ханнанова Сара

Длинные пальчики у новорожденной Сары оказались симптомом тяжелого синдрома
Необходимо
116 250 ₽

Зуев Михаил

Миша боится звуков и знает всего пять слов
Необходимо
116 250 ₽

Порожская Дарина

Мать отвезла Дарину бабушке, обещала забрать в день рождения, но «забыла» об этом
Необходимо
145 000 ₽

Лукьянова Тоня

При рождении Тоне едва не поставили гемофилию, а теперь не знают, что с ней
Необходимо
166 250 ₽

Вы помогли

Помогли

Ekaтерина
1 000 ₽
22 апреля, 14:51
Александр
300 ₽
22 апреля, 14:21
Татьяна
500 ₽
22 апреля, 14:19
Vladimir
450 ₽
22 апреля, 14:04
Юлия
1 000 ₽
22 апреля, 12:47
Дмитрий
100 ₽
22 апреля, 12:00
Кирилл
300 ₽
22 апреля, 04:31
Наталья
500 ₽
21 апреля, 23:27
Руслан
100 ₽
21 апреля, 23:23
Иван
500 ₽
21 апреля, 23:19
Olga
100 ₽
21 апреля, 22:56
Аноним
500 ₽
21 апреля, 22:38