Порожская Дарина: Мать отвезла Дарину бабушке, обещала забрать в день рождения, но «забыла» об этом
Важно быть вместе
Собрано за май
19 166 442 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>Мать отвезла Дарину бабушке, обещала забрать в день рождения, но «забыла» об этом

Порожская Дарина. Мать отвезла Дарину бабушке, обещала забрать в день рождения, но «забыла» об этом

В 4 года девочка перенесла сильный стресс, после которого у нее появилась эпилепсия

Порожская Дарина
12 лет, г. Петрозаводск
собрано 12%
Собрано 327 300 ₽
Нужно 2 712 000 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы, в том числе Ханнановой Саре, Лыссову Матвею, Зуеву Мише и другим.
Диагноз
Эпилептическая энцефалопатия (?)
На что пойдут деньги
Полногеномное секвенирование
Прогноз
Дарине уточнят диагноз и подберут наиболее эффективную терапию
Почему не ОМС
Этот генетический анализ не входит в программу ОМС
Нужно
145 000 ₽

— Что-то спровоцировало болезнь Дарины, какой-то стресс, — говорит Галина, бабушка девочки. — Мы до сих пор не знаем, что произошло, но мы помним, какой Дарина была, как она прекрасно росла и развивалась, как рано начала говорить и какая у нее была отличная память — она схватывала все на лету. А потом, когда Дарине было 4 года, что-то случилось... 

Галина — «папина» бабушка Дарины. Родители девочки развелись, но ее мама часто оставляла Дарину у бывшей свекрови, в посёлке Пиндуши. «Кристина, мать Дарины, вела нездоровый образ жизни, — осторожно говорит Галина, — поэтому при любом случае отдавала дочь нам».Так было и в октябре 2015 года.  «Невестка привезла нам Дарину из Петрозаводска, сказала, что заберет через неделю - в ее день рождения. Я сразу увидела, что Даренка напугана, а утром мы заметили у нее короткие отключки, замирания и странные кивки».

У ребенка был сильный стресс, возможно, девочка была длительное время одна. По словам Галины, Дарина стала бояться оставаться в одиночестве, а ночью без света не могла заснуть, говорила, что ей страшно. В день рождения дочери мать Дарины за ней так и не приехала. 

Галина решила обследовать внучку, так как странные кивки и замирания продолжались. «МРТ головного мозга ничего не показала, а когда сделали ЭЭГ, то выявилась эпиактивность». Девочке назначили лекарства, но ее состояние ухудшалось с каждым днем, произошел первый генерализованный приступ эпилепсии, а после второго Дарину положили в больницу.Одновременно Галина с сыном пытались разыскать мать девочки, чтобы официально оставить Дарину у себя. Но когда Кристину нашли и суд состоялся, он постановил отдать Дарину маме. «В суде нам сказали: “надо дать матери второй шанс”, — вспоминает Галина, — Кристина забрала дочь из больницы и увезла с собой в Петрозаводск, это было в конце декабря».

В январе Дарину надо было повторно госпитализировать, но Кристина так и не привезла дочь в больницу. Галина с сыном забили тревогу, поехали в Петрозаводск. «То, что мы увидели… смотреть без слез было невозможно: Дарина толком не говорила, еле стояла на ногах. Первым делом она попросила у нас пирожок и водички. За 7 дней, что она была с матерью, внучка превратилась в полностью больного ребенка: простывшая, с расстройством живота, приступов стало еще больше, похудела почти на четыре килограмма. Было очевидно, что мать не занималась ребенком, что она ее просто бросила».Галина вызвала педиатра и представителей органов опеки. Они тоже были в шоке от увиденного. Перед судом они общались с Дариной, тогда девочка сама показывала свои игрушки и комнату. Теперь же она была совершенно дезориентирована, не понимала, где она, плакала. В конце концов Кристину лишили родительских прав.

Помогите
Порожской Дарине
Помочь

— Мы занялись лечением Дарины, — рассказывает Галина, — я ушла с работы, деньги зарабатывал сын. Но состояние Дарины все ухудшалось, приступы случались до 70 раз в день. В доме мы всю мебель и углы обшили поролоном, так как во время приступов Дарину «кидало» вперед. У внучки пропали жевательные рефлексы, она перестала ходить, говорить, началось слюнотечение и регресс всех навыков. Мы искали помощь везде где могли, отправляли запросы в разные клиники, ездили на обследования в Санкт-Петербург и Москву, но состояние Дарины не улучшалось. На подбор терапии ушел почти год. — Только к концу года у Дарины прекратились генерализованные приступы, почти ушли дневные приступы, внучка потихоньку начала развиваться. Мы наконец пошли в детский сад, в речевую группу. Вот только приступы во сне так и не прекращались.

К сожалению, в феврале 2022 года Дарина перенесла ковид. «Болезнь сильно отбросила внучку назад: голова заваливалась, ноги и руки отказывали, Дарина не могла стоять и держать в руках ложку, постоянно текли слюни, она ни на что не реагировала». Восстанавливаться приходится до сих пор. Дарина дважды в год проходит реабилитацию: движения у нее заторможенные, она плохо говорит, есть тремор рук и отставание в умственном развитии. Но приступы сейчас случаются в основном только ночью, поэтому девочка учится в коррекционной школе, потихоньку учится писать, читает по слогам. Она очень общительная и ласковая, быстро сходится с детьми, в школе участвует во всех мероприятиях, а дома помогает бабушке и отцу.

Чтобы Дарина ходила в коррекционную школу, Галина с сыном продали свой дом в Пиндушах, взяли ипотеку и переехали в Петрозаводск. «Ради внучки мы готовы на все», — говорит Галина.Но причина тяжелой эпилепсии до сих пор неизвестна. Врач-генетик рекомендовала сдать генетический анализ «Полногеномное секвенирование», чтобы уточнить диагноз и помочь Дарине с правильным лечением. К сожалению, анализ платный, и Галина просит помощи: «Нам очень нужно пройти этот анализ, тогда Дарине смогут подобрать препарат, который полностью купирует приступы. Внучке станет намного лучше, она сможет учиться и жить нормальной жизнью». Пожалуйста, помогите им. 

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь Порожской Дарине

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Полунина Мария

«Мам, все будет хорошо. А если что… у тебя же еще дочка есть»
Необходимо
425 000 ₽

Миран Дениз

«Сын пережил клиническую смерть, его смогли вернуть к жизни только через 15 минут»
Необходимо
118 750 ₽

Лыссов Матвей

«Муж говорит, мы справимся, у нас есть сын», - родители двойняшек пережили смерть дочери и сражаются за сына
Необходимо
166 250 ₽

Стаатс Николь

Николь убивает загадочная болезнь: девушке ставят 4 разных диагноза, но лечение не помогает
Необходимо
118 750 ₽

Ханнанова Сара

Длинные пальчики у новорожденной Сары оказались симптомом тяжелого синдрома
Необходимо
116 250 ₽

Зуев Михаил

Миша боится звуков и знает всего пять слов
Необходимо
116 250 ₽

Вы помогли

Помогли

Петр
1 000 ₽
26 мая, 05:20
Alexey
150 ₽
26 мая, 03:07
Larisa
1 000 ₽
26 мая, 00:13
Снежана
350 ₽
25 мая, 23:37
Анна
200 ₽
25 мая, 22:33
Мокран
500 ₽
25 мая, 17:29
Ольга
500 ₽
25 мая, 16:33
Дмитрий
5 000 ₽
25 мая, 16:08
Дмитрий
5 000 ₽
25 мая, 16:05
Николай
1 000 ₽
25 мая, 15:17
Аноним
350 ₽
25 мая, 14:16
Сергей
2 500 ₽
25 мая, 10:21