Юлия Рогулина: Юля родилась с множественными пороками развития
Важно быть вместе
Собрано за июль
12 504 021 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>Юля родилась с множественными пороками развития

Юлия Рогулина. Юля родилась с множественными пороками развития

Она четвертая дочка в многодетной семье

Юлия Рогулина
1,5 года, Вологда
собрано 24%
Собрано 651 835 ₽
Нужно 2 712 000 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы, в том числе Пиляевой Авроре, Куулару Долаану, Чванову Ване и другим.
Сбор завершен
Диагноз
Лизосомные болезни накопления под вопросом. Синдромальная форма патологии моногенной этиологии под вопросом. Дегенеративная болезнь нервной системы неуточненная
На что пойдут деньги
Полногеномное секвенирование
Прогноз
Врачи смогут установить причину заболевания и назначить нужные препараты
Почему не ОМС
Генетические анализы не входят в систему ОМС
Нужно
95 000 ₽

Юля - четвертая дочка в многодетной семье. Она родилась с множественными пороками развития. Без опоры девочка не сидит, не стоит и не ходит. Юля перенесла уже 2 операции: клепирование дополнительного артериального сосуда чревного ствола и вмешательство на сердце. Врачи ставят несколько диагнозов, и все они под вопросом. То ли это лизосомные болезни накопления, то ли синдромальная форма патологии моногенной этиологии. Генетики тоже ищут причину дегенеративной болезни нервной системы и рекомендуют сдать генетический анализ.

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

 

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Куулар Долаан

В 2 года малыш внезапно перестал ходить, говорить и есть
Необходимо
115 000 ₽

Чванов Иван

Мама Вани ходила к нему в реанимацию все меньше и меньше, а в итоге ушла совсем
Необходимо
118 750 ₽

Пиляева Аврора

«Врач щипала Аврору за мочку уха, чтобы привести ее в чувство, но дочь только дергала ручкой»
Необходимо
150 000 ₽

Миран Дениз

«Сын пережил клиническую смерть, его смогли вернуть к жизни только через 15 минут»
Необходимо
118 750 ₽

Вы помогли