Жильников Кирилл: «Всю жизнь сына мы с чем-то сражаемся, с какой-нибудь болезнью»
Важно быть вместе
Собрано за апрель
10 978 899 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>«Всю жизнь сына мы с чем-то сражаемся, с какой-нибудь болезнью»

Жильников Кирилл. «Всю жизнь сына мы с чем-то сражаемся, с какой-нибудь болезнью»

У Кирилла порок сердца, мышечная слабость, сколиоз, кифоз и хрупкость костей

Жильников Кирилл
13 лет, г. Ставрополь
собрано 38%
Собрано 1 057 533 ₽
Нужно 2 712 000 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы, в том числе Стаатс Николь, Зуеву Мише, Лыссову Матвею и другим.
Сбор завершен
Диагноз
Идиопатический гиперкифоз грудного отдела позвоночника 3 степени; компенсаторный S-образный сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника 2 степени
На что пойдут деньги
Полноэкзомное секвенирование
Прогноз
Кириллу уточнят диагноз и подберут правильную терапию
Почему не ОМС
Этот генетический анализ не входит в программу ОМС
Нужно
56 250 ₽

«Всю жизнь сына мы с чем-то сражаемся, с какой-нибудь болезнью — то одно, то другое», - говорит Анастасия.

Её сын Кирилл - худенький, небольшого роста для своих 13 лет и будто невесомый. Он закован, как в броню, в корсет Шено — специальный ортопедический жилет особой индивидуальной формы из пластика. Кирилл в этом корсете выглядит как юный рыцарь из любимых мультиков и книг. Корсет Кирилл носит постоянно: 20 часов в день минимум, а часто и 23 часа — почти целые сутки. Это необходимо, чтобы держать позвоночник, так как мышцы у Кирилла слабенькие, а кости хрупкие. А еще корсет нужен, чтобы исправлять искривление позвоночника, потому что у Кирилла гиперкифоз грудного отдела 3-й степени и S-образный сколиоз грудопоясничного отдела 2-й степени. Все эти проблемы с позвоночником развились за несколько лет, а начались, когда мальчику было примерно пять лет. 

— Он всегда был очень худенький — дефицит веса, — рассказывает Анастасия. — И, хотя мы занимались и массажем, и ЛФК, и плаванием, с возрастом ситуация только ухудшилась.

Но и эти все несчастья — только часть бед Кирилла. «Почти каждый месяц мы попадаем в больницу, — вздыхает Анастасия, — и нет конца этим госпитализациям». К сожалению, жизнь Кирилла сегодня — сплошная борьба с болезнями.

Еще при рождении у мальчика обнаружили порок сердца, заключающийся в неполном разделении полостей правого и левого желудочков — дефект межжелудочковой перегородки. Когда порок сердца стал серьезно влиять на здоровье, Кириллу провели операцию на сердце — поставили окклюдер, чтобы закрыть дефект.— И уже в 4 года врачи стали подозревать у сына генетическое заболевание — говорит Анастасия, — уж больно говорящее сочетание болезней: сердце, мышечная слабость, неврология, сколиоз, кифоз, хрупкость костей…

Кости у Кирилла действительно хрупкие. Два раза он ломал ключицу буквально на ровном месте. «Однажды просто неудачно встал с кровати. В результате — перелом». И, хотя Кирилл уже дважды сдавал генетический анализ на определенные группы заболеваний, пока никакой конкретный диагноз не подтвердился. Анализ нужен расширенный.Вечером, когда вся семья — мама Анастасия, папа Виталий и старший брат Кирилла, Артем, — собирается вместе, Кирилл говорит: «Давайте играть». Он обожает настольные игры, раскладывает на столе карту и фишки, и начинается битва.

В пылу игры, конечно, легко забываются все болезни. И Кирилл громко смеется и громко реагирует на удачу или неудачу игроков. В такие моменты кажется, что все плохое отступает надолго, навсегда.Артем старше Кирилла на полтора года, а кажется, что на несколько лет: Артем крупный, высокий, а Кирилл совсем худенький и маленький. Этот дефицит веса и развития — тоже симптом непонятного заболевания. А еще у Кирилла проблемы со зрением — сильная дальнозоркость.

— Мы наблюдаемся у кардиолога, но часто попадаем в больницу из-за неврологических и ортопедических нарушений, — говорит Анастасия. — И вот недавно, во время очередной госпитализации, оба специалиста — и невролог, и ортопед — настояли, что нам нужно подробное генетическое исследование — полноэкзомное секвенирование.Болезнь должны будут найти, а значит, правильно подобрать терапию. Только с анализом семья мальчика будет знать, как бороться с болезнью в будущем, что ждет их сына. Но генетический анализ платный. Помогите, пожалуйста. 

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Лыссов Матвей

«Муж говорит, мы справимся, у нас есть сын», - родители двойняшек пережили смерть дочери и сражаются за сына
Необходимо
166 250 ₽

Стаатс Николь

Николь убивает загадочная болезнь: девушке ставят 4 разных диагноза, но лечение не помогает
Необходимо
118 750 ₽

Ханнанова Сара

Длинные пальчики у новорожденной Сары оказались симптомом тяжелого синдрома
Необходимо
116 250 ₽

Зуев Михаил

Миша боится звуков и знает всего пять слов
Необходимо
116 250 ₽

Порожская Дарина

Мать отвезла Дарину бабушке, обещала забрать в день рождения, но «забыла» об этом
Необходимо
145 000 ₽

Лукьянова Тоня

При рождении Тоне едва не поставили гемофилию, а теперь не знают, что с ней
Необходимо
166 250 ₽

Вы помогли

Помогли

аноним
200 ₽
22 апреля, 16:10
Ekaтерина
1 000 ₽
22 апреля, 14:51
Александр
300 ₽
22 апреля, 14:21
Татьяна
500 ₽
22 апреля, 14:19
Vladimir
450 ₽
22 апреля, 14:04
Юлия
1 000 ₽
22 апреля, 12:47
Дмитрий
100 ₽
22 апреля, 12:00
Кирилл
300 ₽
22 апреля, 04:31
Наталья
500 ₽
21 апреля, 23:27
Руслан
100 ₽
21 апреля, 23:23
Иван
500 ₽
21 апреля, 23:19
Olga
100 ₽
21 апреля, 22:56