«Я словно сама упала в глубокую черную яму, куда не попадали никакие звуки»

— Злата общительная и веселая, но когда выходит на улицу, на детскую площадку, теряется, — вздыхает Елена. — Дети подходят знакомиться, а она не всегда может расслышать или понять, что ей говорят. Тогда Злата замыкается в себе.

Злате 6 лет, но весь мир звуков, к которому дети обычно привыкают с рождения, только начинает открываться для нее. И Елена говорит, что принять, впустить этот мир — невероятно сложная задача и большой труд. Целая цепочка звеньев, которые складываются вместе только благодаря занятиям со специалистами.

Все началось примерно три года назад — Злата никак не начинала говорить. Да, она прекрасно танцевала, обожала музыкальные игрушки, но… ни слова. «Правда, игрушки она прикладывала к уху, — говорит Елена, — но дети ведь так часто делают». Потом выяснилось, что у Златы, как и у большинства неслышащих людей, сохранился остаточный слух, и она могла воспринимать только очень громкие звуки.

— Я удивлялась — вроде бы ребенку уже три года, а у нас только звуки: «ааа», «маа», — вспоминает Елена, — но я никак не могла подумать, что проблема в нарушении слуха. До двух лет мы не раз проходили всех врачей, в том числе ЛОРа, и все было хорошо.

Чтобы решить проблему с речью, Елена отвела Злату к неврологу, пожаловалась: «Что такое, ребенок не говорит!», а врач посоветовал: «Обязательно сходите к сурдологу, сделайте диагностику слуха».

После КСВП-исследования слуха оказалось, что у Златы хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4-й степени — то есть глубокая потеря слуха. Елена говорит, что принять диагноз было невероятно сложно: «Я словно сама упала в глубокую черную яму, куда не попадали никакие звуки. Я не представляла, как моя дочь будет жить. Тем более, что у старшей дочери — Милане 14 лет — никогда не было проблем со здоровьем. Я не знала, что делать».

В первый же год после постановки диагноза девочке подобрали слуховые аппараты на оба ушка, но сформировать слуховое восприятие не получилось. «Злата приходила в садик, — вспоминает Елена, — и снимала слуховые аппараты. У нее болела голова, она жаловалась, плакала».

Первый серьезный прогресс начался, когда девочка попала в ФГБУ Центр реабилитации для детей с нарушением слуха Министерства здравоохранения России в Троицке. Со Златой начали работать специалисты — сурдологи и сурдопедагоги. В Троицке же врачи посоветовали Елене проверить зрение Златы. «Это был второй удар, — говорит Елена. — После обследования я узнала, что у дочери генетическое заболевание, синдром Ашера 1-го типа».

Синдром Ашера — редкое наследственное генетическое заболевание, при котором происходит частичная или полная утрата слуха и зрения. Болезнь представляет собой сочетание пигментного ретинита и нейросенсорной тугоухости. «Оказалось, что мы с отцом Златы оба были носителями “сломанного” гена, и на дочери болезнь “сработала”», — говорит Елена.

Злате назначили специальные витамины, она постоянно наблюдается в ФГБУ НМИЦ ГБ им. Гельмгольца Минздрава России, учится в коррекционном классе. Елена говорит, что старается не читать в интернете страшные прогнозы заболевания: «Главное, что я могу сделать — заниматься с дочерью здесь и сейчас. Найти хороших специалистов и сделать все возможное, чтобы дочь была счастлива».

Благодаря помощи родных и друзей Елена поехала с дочерью в Центр реабилитации слуха и речи «Тоша и Ко». 

— Это был прорыв, — вспоминает Елена, — в Троицке, в центре реабилитации, акцент был больше на физическое развитие и физиопроцедуры, а здесь пошла работа над социализацией, слухом и речью.

Злату учили различать звуки, формировали навык речи, учили выражать свои мысли. В «Тоше» Злата впервые заговорила предложениями. «Я помню, как мы сидели вечером, и вдруг Злата сказала: “Мама, лампа светит!”. А ведь прошло всего две недели, и до этого никаких предложений я ни разу не слышала!»

Сейчас Злата еще не всегда понимает обращенную речь, не всегда может правильно выразить свое мнение и не все звуки и буквы произносит верно. Чтение книг происходит механически, смысл прочитанных слов Злата пока не понимает. «Она часто путает “он” и “она”, — объясняет Елена. — Рассказывает мне: “Дедушка пошла”. Нет автоматизма в речи».

К сожалению, отсутствие грамотной реабилитации в регионах — основная проблема таких детей, как Злата. При этом, по данным ВОЗ, более 5% населения мира, или 430 миллионов человек (в том числе 34 миллиона детей), нуждаются в реабилитационной помощи из-за потери слуха. К 2050 году инвалидом по слуху будет каждый десятый человек в мире. У нас в стране, по статистике Федерального научно-клинического центра оториноларингологии ФМБА России, каждый десятый ребенок сталкивается с проблемами слуха, и 40% из них практически не слышат.

Елена Никитина, референт по вопросам правовой и технической компетенций родителей, эксперт по ассистивным устройствам (по слуху) РЦ «Тоша и Ко»:

Помогите
детям с тугоухостью 4 степени

Помочь

— Отсутствие эффективной системы реабилитации в регионах — одна из главных проблем в сфере помощи людям с нарушениями слуха. Помощь по ОМС доступна только в крупных центрах. Прежде всего, это ФГБУ Центр реабилитации для детей с нарушением слуха Министерства здравоохранения России в Троицке, реабилитационное отделение ФГБУ «СПб НИИ ЛОР» в Санкт-Петербурге и Детский Медицинский санаторий «Клязьма» ФГБУ в Пушкино.

Но при этом только коммерческие реабилитационные центры предоставляют комплексный подход к реабилитации нарушенной функции слуха. В них работают сурдопедагоги и сурдологи, логопеды и дефектологи, игротерапевты и арт-терапевты, педагоги по музыке и психологи, аудиологи и неврологи. Важно, что в реабилитацию включают не только детей, но и их родителей. К сожалению, большинство родителей находится в стадии горевания, и им необходима помощь психолога, которая не входит в индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида (ИПРА).

Очень важна родительская осведомленность — необходимо сделать родителей реальными участниками реабилитационного процесса. Реабилитация должна длиться несколько лет, а в реабилитационном центре ребенок проводит несколько недель в году. Поэтому родителям необходимо знать, как развивать ребенка дома, а еще нужна правовая и законодательная поддержка.

Часто отсутствие помощи и системы реабилитации в регионах приводит к тому, что родители не выдерживают нагрузки с постоянными поездками к специалистам в федеральные центры и забрасывают процесс. Ситуация осложняется тем, что только часть центров оплачивает пациентам дорогу, и, как правило, это билеты на поезд, а не на самолет. При этом, согласно исследованию, проведенному врачом-сурдологом Новосибирского детского сурдологического центра Марией Крейсман, только 30% детей с направлениями на кохлеарную имплантацию доезжали в больницу на поезде и не заболевали по дороге (на самолете это 99%). Для решения этой проблемы необходима децентрализация реабилитационных центров.

Важно также обеспечить слабослышащих детей качественными слуховыми аппаратами и ввести возможность ускоренной регистрации новых технических устройств. К сожалению, сегодня нет требований к протезированию слуховыми аппаратами лучшего качества, а закупки аппаратов для регионов не делят устройства на модели для взрослых и детей.

В фонд «Правмир» ежегодно обращаются десятки детей с инвалидизирующей потерей слуха. Фонд оказывает помощь в реабилитации взрослым и детям, помогает получить необходимые обследования, лечение и реабилитацию, если это не предоставляется государством в рамках ОМС. Вот истории еще нескольких детей, которым очень нужна ваша помощь:

Савинов Лев 

Свой первый аудиоскрининг в роддоме Лева не прошел. А в 8 месяцев родители заметили, что на расстоянии мальчик не реагирует на звуки, забили тревогу. В 1 год Леве поставили диагноз «двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4-й степени». Мальчика слухопротезировали, но год ношения слуховых аппаратов и занятий с дефектологом не привели к запуску речи.

В НИИ ЛОР Санкт-Петербурга у Левы обнаружили аномалию развития внутреннего уха. Мальчику оформили квоту на кохлеарную имплантацию. Через месяц Лева сказал свое первое слово. Но в регионе, где проживает семья, нет центра реабилитации детей после кохлеарной имплантации. Без помощи Лева не сможет понимать речь, накапливать словарный запас, развивать память и мышление, говорить фразами, развернуто отвечать на вопросы.

Рекичанская Ника 

Нике 5 лет, а диагноз «сенсоневральная тугоухость 4-й степени» ей поставили в 2,4 года. У девочки врожденный порок сердца, она перенесла две операции с остановкой сердца: на 15-е сутки жизни и в 6 месяцев. После второй операции сердце удалось запустить не сразу, Ника впала в кому, затем вышла в состояние сопор, очень долго восстанавливалась. 

Из-за применения ототоксичных препаратов в реанимационном периоде девочка потеряла слух. Операцию «кохлеарная имплантация» провели, когда Нике было 2 года 7 месяцев. Благодаря реабилитации девочка за небольшой срок смогла выйти на полноценную фразовую речь и понимание.

Артемьева Соня

Девочке было примерно полтора года, когда мама заметила: ребенок не реагирует на свое имя. «Я стала присматриваться и поняла, что она не слышит тихие и обычные звуки — реакция была только на очень громкие звуки», — говорит Алина. Мама с двумя детьми живет в Республике Башкортостан, село Иглино. И, конечно, из-за отдаленности места жительства обследования и постановка диагноза для Софьи заняли много месяцев. 

Слуховые аппараты девочке поставили в два года, затем была проведена кохлеарная имплантация на одно ушко. Софья стала слышать намного лучше, появились слоги, слова. Но девочке очень сложно понимать обращенную речь, при этом она снова осталась без помощи и хорошей реабилитации. 

Хасикова Алиса

Алиса родилась преждевременно — на 28-й неделе. 2 месяца девочка провела в реанимации на ИВЛ и полтора месяца на выхаживании в отделении патологии недоношенных. Почти с первого дня рождения Алиса получала ототоксичные антибиотики. Вероятнее всего, это и стало причиной потери слуха. 

В 1 год и 4 месяца врач-невролог заметил, что ребенок не разговаривает, направил девочку к дефектологу и сурдологу. Так выяснилось, что Алиса не слышит. Девочке провели кохлеарную имплантацию в апреле 2024 года — мама с дочкой приехали в Москву из родного Владикавказа. Сегодня девочке только открывается мир звуков, и ей очень нужна реабилитация.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.